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Comment ma rencontre avec IMAGYN a changé ma vie

CONSEIL

Éléonore, patiente et fondatrice de l’association Lymphosport

Par : Éléonore, patiente et fondatrice de l’association Lymphosport

Publié il y a 4 mois

"Bonjour, je m’appelle Éléonore et j’ai 47 ans. À l’âge de 35 ans, j’ai été diagnostiquée d’un cancer du col de l’utérus. J’étais alors une jeune maman épanouie, hyper sportive et je ne m’attendais pas du tout à ça ! Le ciel m’est alors réellement tombé sur la tête quelques jours avant Noël ! Même si les médecins étaient géniaux et que j’étais très bien entourée, je me suis sentie parfois seule pendant ma maladie. 

Heureusement je m’étais mise dans l’état d’esprit d’une compétitrice qui devait attendre la ligne d’arrivée c’est-à-dire la guérison, et je n’ai rien lâché surtout pendant mes chimios.

Mais j’avais beaucoup d’interrogations et j’ai rencontré peu de femmes jeunes qui avaient le même cancer que moi. Quand, j’ai dû faire une croix sur la maternité et apprendre à vivre différemment avec les effets secondaires de mes traitements, j’aurais aimé pouvoir partager cela d’autres « sœurs de combat ».

Quelques années plus tard en 2015 j’ai fait connaissance de la toute nouvelle association IMAGYN, première association de patientes atteintes de cancer gynécologiques pelviens.

Tout de suite, j’ai eu un super contact avec l’équipe, ce qui m’a donné envie de m’engager comme bénévole, afin d’éviter que d’autres femmes ne se sentent, elles aussi, isolées comme je l’avais été.

Le fait de devenir bénévole au sein d’IMAGYN m’a aussi aidée à accepter les séquelles que j’ai eus, un lymphœdème (gonflement) du membre inférieur et du bassin. Car on a toutes nos petits soucis !

Les différentes missions portées par l’association mon permis de retrouver un rôle concret (j’avais arrêté de travailler), de reprendre confiance en moi et l’envie d’avancer.

Avec les bénévoles d’IMAGYN :

  • Nous informons le grand public de l’existence de ces cancers gynécologiques (cancer utérin, vulve, ovaires, endomètre) car les connaître c’est pouvoir y penser plus tôt.
  • Nous sensibilisons les patientes et leurs proches pour qu’elles s’adressent à des spécialistes de ces pathologies spécifiques (dans des centres de soin spécialisés).
  • Nous partageons nos expériences de la maladie et des traitements.
  • Nous soutenons les patientes et accompagnons leurs proches.
  • Nous participons à la recherche et suivons son évolution.
  • Et enfin nous défendons les droits des patientes.

Concrètement, nous proposons une ligne d’écoute, où nous recevons des appels des patientes, afin de les rassurer, un forum virtuel sécurisé modérée par nos bénévoles, des cafés IMAGYN en présentiel ou en distantiel où elles peuvent trouver de l’aide et des réponses.

Car qui mieux qu’une femme touchée par un cancer peut comprendre la douleur et la souffrance d’une femme dans la même situation ?

Nous formons une véritable communauté dédiée aux patientes, et ce, quelque soit leur cancer gynécologique ou le stade de leur maladie.

Avec l’association, j’ai trouvé une deuxième famille, des filles géniales avec qui je peux parler de tous les sujets, rien n’est tabou pas même la sexualité !

Au fil du temps, je suis devenu vice-présidente de l’association, en charge d’une partie de la communication, de la représentation dans les instances et de sujet du cancer du col de l’utérus.

Nous avons encore beaucoup de combats à mener pour inciter les femmes à se faire dépister pour le cancer du col, à la vaccination des jeunes contre le papillomavirus, et faire que les femmes soient suivies dans des centres d’expertise quand elles sont malades.

Ou comme maintenant, faire parler de septembre turquoise mois de la sensibilisation aux cancers gynécologiques.

C’est pourquoi je compte bien rester de nombreuses années avec mes copines d’IMAGYN !

Alors si toi aussi tu ne veux pas rester seule et que tu veux faire changer les choses, n’hésites pas à nous rejoindre au sein de l’association IMAGYN."

Éléonore Piot.

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